세심하게 챙겨주시니, 늘감사할 따름입니다

 
수술 없이 시술로 폐동맥판막 삽입받은 신종건 군과 평생 주치의 최재영 교수
 
엄마 류연자 씨에겐 세돌도 안된 아기의 몸으로 2번이나 심장수술을 받아야 했던 종건이가 늘 아픈 손가락이다 수술 없이 시술만으로 폐동맥판막을 넣어줄 수 있다는 주치의의 설명에 종건이와엄마는 고민할 것도 없이 시술을 선택했다.

에디터 박준숙 포토그래퍼 최재인  



고통없는 시술에 엄지척
복잡 선천성 심장병인 팔로사징을 갖고 태어난 신종건 군은 자신의 나이만큼 긴시간을 최재영 교수와 인연을 맺고 있다. 산전 진단을 통해 아이의 심장질환을 알게 된 엄마 류연자 씨는 원주 세브란스기독병원 소아과 주치의로 부터 소아 심장의 명의 최재영 교수(소아심장과)를 소개받았다. 이후 아이의 돌즈음 팔로사징 교정 수술을 받을때도 이듬해우심실 유출로가 막혀 재수술을 받을때도 최교수는 두모자의 곁을 지켰다. 그리고 지난 3월 그는 경피적 폐동맥 판막삽입술로 종건이의 심장에 직접 인공판막을 달아주었다.
"협착돼있던 폐동맥을 수술로 넓혀줬기 때문에 종건이의 심장에는 폐동맥판막이 없는 상태 였어요. 그동안은 폐동맥판막이 없어도 종건이의 심장이 비교적 잘 버텨줬지만, 최근 폐동맥 역류와 우십실 확장이 심해져 인공판막을 넣어줘야 했습니다. 수술과 시술을 비교했을 때 시술이 종건이에게 더 적합하다 판단했습니다." 인공판막 삽입에 따르는 약간의 주의는 필요하겠지만 현재 종건이는 일상생활에 전혀 지장이 없을 정도로 건강하다며 최 교수는 미소를 지었다.
"종건이는 워낙 아기 때라 기억을 못 하지만, 저는 그 작은 아기의 몸으로 주렁주렁 튜브를 달고 누워 있던 모습이나 수술 후 아기가 밥도 잘 못 먹고 힘들어했던 걸 잊을 수가 없잖아요. 힘든 수술 없이 인공판막을 넣을 수 있다니까 저희는 오히려 복이라고 생각했어요. "전국각지에서 환자들이 모여드는 대형 병원이어서 코로나 감염이 문제가 되진 않을까 잠시 걱정스러운 맘도 있었지만, 의료진들의 철저한 관리에 오히려 안심할 수 있었다며 류연자씨는 감사를 전했다.
특히 감염을 막기 위해 중환자실 면회가 완전 차단되어 초조한 마음으로 집에서 아이의 시술 결과만을 기다리던 그때, 직접 전화를 걸어 아이의 상태를 전해준 최재영 교수의 자상함은 감동 그자체였다고. "종건이나 저나 부끄러움이 많은 편이라 마음과 달리 표현을 잘못했어요. 평소 너무 잘 챙겨주시니까 최재영 교수님께는 감사한 마음뿐입니다.”  


진로를 앞두고 고민 많은 평범한 일상 
내년이면 고3이 되는 종건이는 영상 편집과 제작에 관심이 많다. 중학교 때는 방송반 활동으로, 지난해 부터는 한유튜버의 영상편집 아르바이트를 하면서 실력을 쌓고있다. 졸업 후에는 곧바로 실용학원에서 실력을 쌓고 싶은 종건이와 대학에서 좀 더 체계적인 교육을 받길원하는 엄마. 진로를 앞두고 고민많은 평범한 일상조차 엄마 류연자 씨에겐 감사거리다.
"임신7개월에 아이의 병을 알게 된 후로 정말 힘들었어요. 내가 나쁜짓을 한 것도 없는데, 왜 내 아이가 이렇게 아파야 할까…. 시간이 흐르면서 저 작은 아기도 잘 견디고 있으니까 엄마가 힘내서 감사한 마음으로 살아야 한다는걸 깨달았어요. 온가족이 힘을 합치면 선천성 심장병도 잘 이겨낼 수 있습니다. 특히 할머니, 이모, 삼촌 온 가족이 아픈아기를 돌보는 엄마 마음을 잘 돌봐주셨으면 좋겠어요. 저희도 가족들의 사랑이 참 큰힘이 됐습니다.” "



수술 없이 인공판막 넣어주는 경피적 폐동맥판막 삽입술
선천성 심장질환의 명의 최재영 교수


선천성 심장병이면 심장에 어떤 문제가 생기나요?
날 때부터 심장과 혈관에 구조적인 이상이 있는 경우를 모두 선천성 심장병이라 하지만, 세부적으로는 아주 다양한 질환으로 구분됩니다. 좌심방과 우심방, 또는 좌심실과 우심실 사이에 구멍이 뚫린 결손, 출생 후에 정상적으로 막혀야 할 혈관이 막히지 않은 경우, 판막이나 혈관이 비정상적으로 좁거나 막힌 경우, 심방과 심실 및 혈관의 위치와 연결이 잘못된 경우, 또 이러한 문제의 다양한 조합으로 나타날 수 있습니다. 간략히 말하자면 혈관이 잘못 연결되어 있거나 좁거나 막힌 경우, 판막이 제 역할을 못 하는 경우, 심장 벽에 구멍이 있는 등의 문제로 심장과 혈관에서 혈액의 흐름, 압력에 문제가 있는 것이지요. 단순 결손이 흔하지만 여러 기형이 동반된 복잡 선천성 심장병도 있으며, 그중에서는 우심실 유출로 및 폐동맥판막과 판막 상부 협착, 대동맥 기승, 심실중격결손, 우심실 비대 총 4가지를 특징으로 하는 팔로사징이 가장 많습니다.

  

선천성 심장병 아기들은 날 때부터 심각한 증상을 겪게 되나요?
태어나자마자 생체 징후가 유지되지 않을 정도로 치명적인 경우부터, 심장 이상을 전혀 모르고 살다가 성인이 되어 진단받을 정도로 증상이 미미한 환자까지 다양합니다. 최근에는 산전 검사를 통해 이상을 발견하고 출산 후 진단받는 사례가 늘어나고 있습니다. 선천성 심장병 하면 평생 치료되지 않는 심각한 질병이라고 오해하는 이들이 많은데, 선천성 심장병 가운데 가장 많은 질환은 단순 결손입니다. 대부분 한 번의 수술이나 시술로 완치할 수 있으며, 결손 부위가 저절로 막히거나 특별한 치료 없이 관찰만으로 충분한 환자도 있습니다. 또 복잡 심장기형이라 하더라도 현재의 의료 수준으로는 정상적인 심혈관 기능을 가질 수 있도록 치료가 가능합니다. 타고난 구조적 이상 자체를 되돌릴 순없지만, 적절한 치료와 관리를 통해 큰 무리 없이 정상적인 일상을 누릴 수 있는 것이지요.

  

선천성 심장병에서 동반되는 판막질환은 쉽게 치료할 수 있나요?
선천성 심장병에서의 판막 문제는 주로 폐동맥판막에서 발생합니다. 다른 이상 없이 폐동맥판막이나 폐동맥의 협착만 있는 경우에는 대부분 경피적 풍선판막성형술, 스텐트 삽입술과 같은 중재술로 비교적 쉽게 치료할 수 있습니다. 그러나 협착 정도가 심하거나 팔로사징, 양대혈관 우심실기시와 같은 복잡 심장기형에 폐동맥과 폐동맥판막의 협착이 동반된 경우에는 수술적 치료가 필요합니다. 이러한 폐동맥질환 혹은 폐동맥기형이 동반된 복잡 선천성 심장병을 치료받은 후에는 많은 환자에서 만성적인 폐동맥 역류가 발생할 수 있는데요. 폐동맥 역류가 단시간에 문제를 일으키지는 않으나, 시간이 흐름에 따라 점차 우심실이 확장되면서 기능이 약해지고, 부정맥이나 돌연사에 이르는 등 심각한 문제가 발생할 수 있습니다. 따라서 이러한 환자들은 꾸준한 추적 관찰을 통해 심장기능을 평가하다가 적절한 시기에인공판막을 넣어줘야 합니다. 인공판막 시술 또는 수술의 효과와 부작용, 남은 심장기능과 병이 주는 위험도등을 고려할 때 대체로 청소년기 이후에 인공판막을 삽입하는 경우가 많습니다.

 




경피적 폐동맥판막 삽입술이란?

_ 수술 없이 혈관을 통해 폐동맥에 인공판막을 넣을 수 있는 중재적 시술로, 이전에 개심술이나 시술로 인공판막을 삽입한 환자에서도 여러 차례 재시술이 가능하다.
_ 환자의 고통, 입원 기간, 일상 복귀 등 여러 면에서 장점이 많지만, 무엇보다도 인공판막의 수명에 따라 판막 교체가 필요한 환자들의 개심술 횟수를 줄여줌으로써 환자의 장기 생존율 증가에 크게 기여한다.
_ 대부분의 환자에서 수술을 대체할 수 있지만 환자 상태에 따라 인공판막을 설치하기 어려울 수 있으므로 주치의와의 충분한 상담은 필수다.
_ 시술 후 6-12개월은 혈전을 방지하고 판막이 잘 자리 잡을 수 있도록 약물치료가 진행되며, 새로 넣은 판막과 심장기능을 평가하기 위해 정기 추적 관찰을 받아야 한다.
_ 세브란스 심장혈관병원 소아심장과는 2015년 국내 최초로 경피적 폐동맥판막 삽입술을 성공적으로 시행했으며, 현재 국내 최다 시행 건수를 기록하고 있다.



인공판막은 영구적으로 사용할 수 있나요?
흔히 사용되는 인공판막인 조직판막은 수명이 10년 남짓이어서 환자가 평생에 걸쳐 반복적으로 개심수술을 받아야 하는 부담을 안게 됩니다. 예를 들어 팔로사징을 갖고 태어나 교정수술을 받은 아이가 20세에 인공판막을 삽입하고 80세까지 산다고 가정하면, 이 인공판막을 교체하기 위해 평생 5-6번 정도의 개심수술을 받아야 하는 셈이지요. 수술로 인한 환자의 고통과 트라우마, 치료 기간 등도 문제지만, 가장 심각한 문제는 개심술의 횟수가 누적될수록 수술에 따르는 위험도가 계속 올라간다는 점입니다. 수술이 반복될수록 치명적인 합병증의 위험이나 사망률이 높아지는 것이죠. 이러한 반복적인 개심수술로 인한 위험과 환자의 고통을 줄여주기 위해 경피적 폐동맥판막 삽입술이 개발되었습니다.

 


인공판막을 넣은 후에는 감염성 심내막염에 특히 주의
수술이나 시술과 상관없이 인공판막을 넣은 환자들은 반드시 세균 감염에 주의해야 한다. 평소 구강과 치아의 위생관리는 필수이며, 치과 치료 전에는 반드시 의사에게 인공판막 삽입 사실을 알리고 예방적 항생제를 먼저 처방받아 복용 후 치료를 받아야 한다. 또 일상생활 중의 상처나 종기 등 세균 감염이 일어날 수 있는 환경에서 세균 감염이 진행되지 않도록 주의가 필요하다.



경피적 폐동맥판막 삽입술은 구체적으로 어떤치료 방법인가요?
수술하지 않고 다리 혈관을 통해 인공판막이 부착된 스텐트를 폐동맥에 넣어주는 방식으로 인공판막을 삽입하는 신개념 치료법입니다. 과거에 수술로 인공판막을 삽입한 환자에서도 기존 인공판막의 안쪽에 경피적 인공판막 삽입술이 가능합니다. 그러니까 기존 판막의 안쪽에 공간이 너무 작아지기 전까지는, 인공판막의 수명이 다할 때마다 여러 차례의 반복시술이 가능한 겁니다. 이로 인해 선천성 심장병을 가진 환자가 평생 받아야 할 개심술의 횟수를 줄여주므로 환자의 장기 생존율이 증가하는 결과로 이어집니다. 또 수술보다 환자의 고통이 상대적으로 적고, 회복과 일상으로의 복귀가 빠릅니다. 지난해부터는 보험급여가 적용되어 경제적 부담 또한 크게 낮아졌습니다. 

 

폐동맥에 인공판막 삽입이나 교체가 필요한 환자는 누구나 이 시술을 받을 수 있나요?
대부분의 환자에서 수술을 대체할 수 있지만, 원래 가진 심장기형의 심한 정도, 수술적으로 교정된 상태, 수술 방법 등에 따라 인공판막을 효과적, 안정적으로 설치하기 어려울 수 있습니다. 따라서 수술과 경피적 치료법 각각의 위험과 이득을 정밀히 따져 치료법을 결정해야 하며, 경우에 따라서는 하이브리드 시술, 즉 수술로 가슴을 연 후 심장을 정지시키지 않고 우심실 유출로에 관을 삽입해 판막을 설치하는 방식으로 치료할 수도 있습니다. 수술이 필요한 다른 이상이 동반된 경우에는 따로 시술을 하기보다는 수술 시 판막 교체를 같이 해주는 것이 좋습니다.

 

언제 국내에 도입되었나요?
국내에서는 2015년 세브란스병원이 최초로 도입해 성공했습니다. 우리의 의료 수준으로는 얼마든지 더 빨리 도입할 수 있음에도, 국가 기관에서 안전성을 인정하고 승인하기까지의 과정이 까다로워서 선천성 심장병과 같이 환자 수가 적은 질병에 새로운 의료기술이나 기구를 도입하는 데 오래 걸리는 점은 늘 안타깝습니다. 지난해 한국의료기기안전정보원이 출범하면서 국내에서 공식 승인되지 않은 의료기기가 환자에게 반드시 필요하다면 의사가 신청해 사용할 수 있는 길이 열렸지만, 여전히 부족한 면이 많은 게 사실입니다. 당뇨병이나 고혈압처럼 대중적인 병에 비하면 환자 수가 많지 않다 보니, 선천성 심장질환은 국민들의 관심이 낮고 이로 인해 정책적 뒷받침도 잘 이루어지지 않는 의료 사각지대라 볼 수 있습니다. 환아들을 돌보는 부모와 의료진의 헌신에만 의존할게 아니라, 국민적 관심을 통해 우리의 의료 수준에 걸맞은 의료 정책이 만들어지길 늘 바라고 있습니다.




선천성 심장병 환자들의 든든한 버팀목 최재영 교수(선천성심장병센터 소아심)
진료 분야 : 선천성 심장질환(소아, 성인), 중재적 치료술, 폐동맥 고혈압

 

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선천성 심장병에서 중재적 치료술의 최고 권위자로 꼽히며, 평생 관리가 필요한 복잡 선천성 심장병 환자들의 고통을 줄여주고 생존율을 높이기 위해 새로운 치료법을 연구하고 도입하는 선구자. 질병에 대한 충분한 지식, 술기와 경험뿐 아니라 각 환자의 특성까지도 충분히 이해하고 일관성 있게 최선을 다하는 태도를 의사로서의 원칙으로 삼고 있다. 자기 스스로와 후배들에게는 늘 준비되어 있을 것을 요구하는 엄격한 원칙주의자지만, 신생아 때부터 오래 인연을 맺어온 환자들에게는 옆집 아저씨처럼 편안한 친구가 되고 싶은 그의 바람에서 환자들을 향한 애정이 묻어난다.