역지사지, 초음파검사 ‘달인’의 숨겨진 노하우

아기의 심장 구석구석, 숨은 문제를 찾아내 치료의 길 모색하는 생명의 파수꾼 정조원 교수

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“심장치료는 수술에서 끝나는 게 아니라 환자가 사회에 복귀해서 제몫을 해낼 수 있어야 비로소 완결됩니다. 심장이 아픈 자녀를 두셨다면, 그 길이 결코 혼자 가는 길이 아니라는 사실을 기억해주셨으면 좋겠어요. 여러분 곁에는 언제나 의료진이 있습니다. 우리가 함께 치료의 길을 찾아가는 거죠. 아무리 까다로운 문제가 있어도 전문가와 함께 정확하게 진단하고 제때 치료하면 반드시 고칠 수 있습니다. 걱정하지 마세요.”

 

인간과 질병의 힘겨루기가 갈수록 치열해지는 추세다. 첫 총성이 울리는 시점은 점점 빨라지고 양상은 복잡해진다. 질환은 엄마 뱃속의 아기까지 노리지만, 신무기로 무장한 전문가들의 되받아치기 또한 맹렬하다. 전황은 불리하지 않다. 아직 완승을 선언할 만큼은 아니지만, 전반적으로 질병을 내몰아가는 형국이다. 여기엔 질환의 존재와 상태를 재빨리 파악해서 치료의 지도를 제시하는 기술이 단단히 한몫했다. 선천성 심장질환과 맞서는 길고 긴 전선 가운데 정조원 교수(소아심장과)가 단단히 지키고 선 자리가 바로 이 지점이다.

  

심장병 아기를 둔 엄마 아빠들 사이에선 ‘초음파검사의 달인’으로 통하시더군요.
어린 친구들의 선천성 심장질환을 진단하고 치료하는 게 제 일입니다. 심장에 잡음이 들리거나 숨이 차거나 가슴이 아픈 어린 친구들을 검사해서 병을 찾아내고 몸의 상태를 끌어올리는 일을 하죠. 결국 최종적인 해결책은 수술이나 시술에서 찾아야 하는 경우가 많거든요. 심부전이나 폐동맥고혈압을 비롯한 여러 합병증을 치료하고, 급하면 중재시술도 하죠. ‘달인’이라고 불러주시는 분들이 있다면, 그건 아마 어린 환자를 많이 본다는 뜻에서 하시는 말씀일 거예요. 산부인과, 소아청소년과를 비롯한 여러 분야의 선생님들이 심장 잡음이 들리거나 숨이 차거나 가슴이 아픈 아기들을 보내주시니까요.

  

부모님들은 마취에 대한 염려가 크시더군요. 초음파검사에도 마취가 필요한가요?
정확한 검사를 위해서는 환자가 움직이지 말아야 하는데, 아기의 협조를 기대하기는 어려운 일입니다. 특히 수술이나 중요한 치료를 앞두고는 정밀한 자료가 필요한 터라 아기를 잠깐 재울 수밖에 없어요. 보호자들에게 설명을 드린 뒤에 수면유도제를 조금 씁니다. 처음부터 약을 사용하고자 하는 건 아니에요. 아이들이 좋아하는 비디오를 보여주거나 노래를 들려주면서 최대한 달래보다가 마지막에 쓰는 카드죠. 오래 기다려가며 한 장 한 장 촬영하는 게 최선이지만, 현재의 의료 여건 아래서는 불가피한 측면이 있음을 이해해주시면 좋겠습니다.

 

“엄마의 건강도 중요합니다. 그래야 용기를 내서 아기를 더 꿋꿋하게 보살필 수 있습니다. 아픈 아이를 둔 엄마는 이 점을 잘 기억해야 합니다.”

 

아기가 고통스러워해서 마음이 아팠다는 엄마의 글도 봤습니다.
심장초음파검사를 아파하는 게 아니라 불편해하는 걸 겁니다. 꼼짝 못 하게 붙드는 것도, 젤리를 바른 검사 도구가 몸에 닿는 것도, 낯선 환경 속에 있는 것도 아기로서는 편치 않을 거예요. 심장에 문제가 생긴 상태라면 더하죠. 누운 자세로 오래 있을수록 숨이 찰 테니까요. 미리 말씀을 드리고 협조를 구하기는 하지만, 어린 환자와 애타는 보호자의 입장에선 그래도 당혹스러울 수 있습니다. 의료진으로서는 거듭 이해를 당부하는 수밖에 달리 도리가 없습니다. 다행히 검사도 짧은 시간 안에 간단히 끝나고, 엄마 아빠들도 대부분 협조를 잘 해주시는 편입니다.

  

아픈 자녀를 둔 탓에 한창 예민할 수밖에 없는 엄마 아빠와 소통하기가 쉽지는 않으시죠?
역지사지(易地思之). 거창하게 말하자면 이게 제 진료 철학입니다. 다른 의료진들도 그러하겠지만요. 환자와 가족 입장을 생각하면, 그분들로서는 관심이 넘칠 수밖에 없어요. 사실 부모님의 관심 자체는 도리어 반가워할 일입니다. 지치지 않게 격려만 해드리면 진료에 큰 도움이 되거든요. 물론 사소한 증상을 심각한 질환으로 단정하고 접근하면 쉽지 않죠. 그래도 차근차근 설명하면 조금씩 변화가 생깁니다. 결국 의사의 말이 어떻게 받아들여지느냐가 중요한데, 신뢰를 주려면 실력을 키워서 정확한 정보와 해법을 제시해줄 수 있어야 할 겁니다. 보람 있지만 어려운 일이기도 하죠.

 

그런데도 ‘달인’ 소릴 듣는 데는 교수님만의 특별한 노하우 같은 게 있지 않을까요?
아기를 편안하게 해주려 노력하는 편입니다. 숨을 잘 쉬고, 잘 먹고, 잘 노는지가 중요하거든요. 다른 한편으로는 수술 시점, 치료 시점을 놓치지 않으려 주의를 기울입니다. 아기의 심장은 계속 자라므로 타이밍을 정확히 잡지 못하면 혈관이 제대로 크지 않는 등 여러 문제가 생길 수 있습니다. 정기적으로 병원을 찾는 게 최선이지만 형편이 어려운 부모님들께는 사진이나 동영상을 보내달라고 부탁드려요. 일이 끝난 뒤에 차근차근 점검하고 답을 보내드리죠. 귀찮지 않느냐고요? 어려서부터 봐와서 오히려 식구 같은 걸요. 부모님들과 함께 아기를 키운다는 느낌입니다.

 

선천성 심장병이란 결국 유전적인 문제에서 비롯된 심장질환이라는 의미와 같은가요?
예전에는 전부 다 그렇게 보는 견해가 많아 부모님들의 가슴을 아프게 했습니다. 유전적 원인은 10% 남짓에 지나지 않고, 대부분 환경적 요인과 유전적 요인이 같이 작용해 발생된다고 생각합니다. 그런데도 심장에 문제를 가진 아기가 태어나면 어머니들은 깊은 자책에 빠집니다. 물론 풍진, 당뇨, 알코올, 산모의 자가면역질환, 약물 등등의 요인도 영향을 미친다고 합니다. 하지만 생각해보세요. 늘 마시고 사는 공기 중에도 바이러스니 중금속이니 미세먼지 따위의 나쁜 물질이 얼마나 많습니까? 어느 대목에서 무엇 때문에 탈이 났는지는 아직 정확히 꼬집어낼 수 없습니다. 이런 상황에서 부모에게 책임을 돌리는 건 백번 부당한 일일 겁니다. 다행히 최근에는 유전자 검사법의 발전 덕분에 관련 유전자 변이들이 많이 밝혀지고 있습니다.

  

 

그럼, 교수님은 참담해하는 엄마 아빠들에게 무슨 얘길 해주세요?
심장은 우리가 잘 관리할 테니까 나머지만 신경을 써달라고 당부하고 자신감을 심어드리려 하죠. 무엇이 정상이고 비정상인지 설명하고 언제 병원에 와야 하는지도 알려드리고요. 사실 ‘선천성’이니 ‘기형’이니 하는 소리에 눌려서 의구심을 품고 끊임없이 불안해하는 분들이 적지 않습니다. 지금은 어찌어찌 넘어가도 나중에 탈이 나지 않겠느냐고 지레 겁을 먹거나, 심지어 아예 태어나지도 못하게 하려는 모습을 보면 얼마나 안타까운지 모르겠어요. 물론 아기의 상태가 너무 나쁘면 연거푸 수술이나 시술을 해야 할지도 모르죠. 하지만 의학기술이 눈부시게 발전해서 결과는 십중팔구, 아니 그 이상 훌륭하게 나오니까, 부모님들은 자신감을 가지고 치료에 집중하셔야 합니다.

  

태아 적부터 성인이 될 때까지, 환자들의 성장 과정을 교수님은 줄곧 지켜보시겠군요.
우리 과의 특성상 평생 같이 간다고 할 수 있죠. 중학생이던 환자가 잘 성장해 결혼해서 아기를 안고 찾아오기도 하고, 진료를 예약했다는 소리만 들어도 가슴이 덜컥 내려앉을 만큼 심각했던 친구가 어엿한 사회인으로 성장해 공무원으로 일하기도 하고, 청색증이 생길 만큼 심장 상태가 나빠서 여러 차례 수술을 거듭했던 아이가 열심히 공부해서 대학에 들어가기도 하는 모습을 볼 때면 항상 고마운 마음이 앞섭니다. 치료한 아이가 인격체로 잘 성장해서 사회에 기여하는 인간이 되도록 돕는 게 저희의 목적인데, 그 열매를 보는 셈이잖아요.

  

잘 자라준 환자들에게 고맙다고 하시네요. 천생 소아과 의사이신가 봅니다.
어려서는 딴판이었습니다. 제가 자랄 때는 로봇 이야기를 다룬 텔레비전 프로그램들이 많아서 막연히 기계 만드는 걸 좋아했어요. 하지만 내과의사였던 아버지를 보고 자라면서 자연스럽게 의대에 진학하게 됐어요. 하지만 기계를 만지작거리던 경험이 마냥 허사는 아니었어요. 지금 제가 하는 일도 기계와 깊은 연관이 있거든요. 풀리지 않는 문제를 끝까지 붙들고 늘어져서 해법을 궁리하는 습관도 붙었고요. 환자 상태가 나쁘거나 치료하기 까다로운 문제가 생기면 갖은 수를 다 써봅니다. 다른 선생님들께 여쭤보기도 하고, 선배들이 쓴 논문을 찾아보기도 하죠. 다행히 세브란스에는 훌륭한 선후배님들이 많고 팀플레이도 잘 이뤄지고 있습니다. 심장혈관병원에 모든 과가 다 모여 있어서 공식적인 모임이 아니더라도 오며 가며 만나 상의하고 조언을 듣죠.

 

에디터 최종훈 포토그래퍼 최재인

 



명의의 특강│선천성 심장질환

중요한 것은 정확한 조기 진단

  

심장은 2개의 심실과 심방, 총 4개의 방과 여기에 연결된 여러 혈관들로 이루어져 있다. 태어날 때부터 심장 일부에서 기형을 보이는 선천성 심장질환은 이들이 각각 좁거나 다르게 연결되어 있거나 결손이 있는 형태로 나타난다.

 정조원 교수(소아심장과) 포토그래퍼 최재인 


 

선천성 심장질환의 분류  

심장의 구조와 심한 정도에 따라 증상이 다르게 나타난다.

좌우 단락 질환군

청색증 질환군

협착 질환군

판막 역류 질환군

 

 

선천성 심장질환은 신생아 때부터 숨이 차서 우유 먹는 걸 힘들어하거나 입술과 손끝에 나타나는 심한 청색증, 가슴 부위의 불편함이나 두근거림 등의 증상을 통해 알게 된다. 혹은 예방접종 전 진찰이나 영유아 검진 도중 가슴 진찰에서 심장 잡음이 들려 발견되기도 한다. 다행히 최근에는 산전 진찰에서 발견해 출생할 때 진단이 이루어지는 일이 흔하다. 

 



유전과 환경적 요인이 복합적으로 작용
선천성 심장질환의 원인은 아직 정확하게 알 수 없으며, 단지 유전과 환경적 요인이 복합적으로 작용하는 것으로 알려져 있다. 심장의 형태학적 발생은 임신 초기인 수정 후 3주부터 8주경에 대부분 이루어지고 완성되는데, 최근 진단 기법의 발전으로 임신 초기에 관여하는 유전자에 대해 점차 알려지고 있다.
태아에서 초기 심장은 길쭉한 심장관이 심낭주머니에 싸여 성장하므로 마치 꽈배기처럼 서로 엉겨서 벽과 방으로 나뉘는데, 이 시기에 유전자 이상이 있으면 벽의 결손이나 연결 이상과 같은 심장기형이 나타난다. 또 이후 심장으로부터 나오는 단일 혈관이 발생해 2개의 대혈관으로 나뉘고 성장하는데, 이 시기의 유전자 이상으로는 혈관기형이 나타날 수 있다.
다른 질병에 동반되어 심장질환을 가지고 태어나는 경우도 있는데, 대표적인 예가 염색체 개수 이상과 관련된 심장질환이다. 염색체 개수가 하나 더 많은 다운증후군(21번 염색체 과잉)이나 에드워드증후군(18번 염색체 과잉), 파타우증후군(13번 염색체 과잉), 염색체 개수가 하나 부족한 터너증후군 등에서 선천성 심장질환이 동반될 수 있다. 염색체 중 일부에 미세 결손이 있어 선천성 심장질환으로 나타나기도 한다. 22번 염색체 장축의 미세 결손으로 나타나는 복합 질환인 디죠지증후군(22q11.2), 7번 염색체 장축의 미세 결손으로 발생하는 윌리엄증후군(7q11)이 대표적이다.
기타 환경적인 요인으로 산모의 임신 중 당뇨, 자가면역질환의 하나인 전신 루프스, 풍진, 약물 복용력(항경련제, 리튬, 와파린, 비타민 A)이 알려져 있다.


심실중격결손, 가장 흔한 선천성 심장질환
출생하는 아이의 약 0.8%, 즉 신생아 1,000명 가운데 8명 정도에서 선천성 심장질환이 나타나며, 미숙아에서는 약 3배 많다. 형제자매나 부모에서 선천성 심장질환이 있으면 약 2-6%로, 가족 중 2명이 선천성 심장질환이 있는 상태에서 아이를 5명쯤 더 낳으면 그중 1명이 선천성 심장질환을 갖는 확률을 보인다.
선천성 심장질환 중에서는 심실벽에 결손이 있는 심실중격결손이 가장 흔하며, 심방벽에 결손이 있는 심방중격결손도 흔하게 볼 수 있다. 대동맥과 폐동맥 사이가 가느다란 혈관으로 연결되어 있는 동맥관 개존, 폐동맥 입구가 좁은 폐동맥협착도 흔하게 볼 수 있는데, 그만큼 의료진이 많이 접하고 치료를 많이 하는 병이므로 치료가 아주 잘되는 특징이 있다.


입술과 손끝에 나타나는 심한 청색증
심장질환의 심한 정도, 구조적인 이상 등에 따라 증상은 매우 다양하게 나타난다. 아주 심각한 경우에는 태어날 때부터 혈압이나 맥박, 호흡과 같은 생체 징후가 유지되지 않을 정도로 심한 심장성 쇼크가 오기도 하지만, 아주 미미한 경우는 어릴 때 잠깐 병이 있다가 저절로 폐쇄되어 치유되기도 한다. 또 노년이 될 때까지 특별한 증상이 없어서 별 탈 없이 잘 지내다가 건강검진에서 우연하게 알게 되는 경우도 있다. 대개는 신생아 때부터 숨이 차서 우유를 먹기 힘들어하거나 입술과 손끝에 나타나는 심한 청색증, 가슴 부위의 불편함이나 두근거림 등의 증상을 통해 알게 되며, 혹은 예방접종 전 진찰이나 영유아 검진 도중 가슴 진찰에서 심장 잡음이 들려 발견되기도 한다. 다행히 최근에는 산모 검진이 철저하게 잘 이루어지므로 산전 진찰에서 발견해 출생할 때 이미 진단받는 경우가 흔하다.
그 외에 숨이 차거나 두근거림, 가슴 부위의 압박감 등의 증상이 나타나 뒤늦게 병원을 방문하는 경우도 있고, 초중고 학생들은 학교 신체검사에서 일차적으로 선별 검사가 이루어져 심장 진단검사가 의뢰되기도 한다. 또 성인들은 건강검진이나 직장 신체검사를 통해 심장 진단검사를 받기도 한다.


증상에 맞는 검사 필수
심장은 흉곽 안에 자리 잡고 있으므로 진찰만으로 심장의 이상을 다 알아내기 어렵다. 따라서 의심되는 심장질환에 따라 다양한 진단검사가 반드시 필요하다.
대개 가슴 X-Ray, 심전도, 심장초음파검사가 시행되며, 경우에 따라 심혈관 CT, 심장 MRI가 추가될 수 있다. 가슴이 두근거리거나 맥박이 불규칙할 경우에는 24시간 심전도검사인 홀터 모니터, 운동부하검사, 심폐운동부하검사, 동위원소스캔을 이용한 심장영상촬영 등을 시행할 수 있다. 정밀 검진으로는 심장에 직접 도관을 넣고 조영제를 주입해 심장혈관영상을 촬영하는 심도자 심장영상촬영이 있으며, 이경우 심장질환에 따라 치료도 겸할 수 있다.
그러나 이 모든 검사가 다 필요한 것은 아니며, 담당 주치의와 상의해 항목을 결정한다.



치료하지 않는 심장질환도 있다  
자연적으로 치료 일상생활에 아무런 무리가 없을 정도로 작은 결손인 경우. 신생아 때 진단은 받았지만 성장하면서 작은 결손이 저절로 막히는 경우도 있다.
1-2년마다 검진만 경미한 심장질환은 굳이 치료하지 않고 정기검진을 시행해 상태를 확인할 수 있다.
치료 반드시 필요 당장은 잘 지내는 듯하지만 의료진이 수술적 치료나 시술을 권하는 경우가 있는데, 이 시기가 지나면 수술 또는 시술이 불가능하거나 어려울 수 있기 때문이다. 치료는 완전 교정 치료, 일부 치료, 기능적 교정수술 등으로 나뉘며, 아이가 성장함에 따라 재수술이 필요할 수 있다.
현 상태에서 수술적 치료 불가능 치료 시기가 지나 발견되어 의료진과 환자, 가족 모두에게 고민을 안겨주는 경우다. 의학이 점차 발전하고 약물과 새로운 시술법이 개발되고 있으므로, 의료진과 잘 상의해 현재의 치료법을 잘 이용해야 서로 후회가 없을 것이다. 최근에는 일차적으로 약물치료를 하다가 6개월이나 1년 후에 시술 혹은 일부 수술이 가능한 경우가 있으므로 의료진과 상의해 적절한 치료를 지속하는 것이 도움이 된다. 심장기능이 나빠 이식수술이 필요할 수도 있다.



일부 심장질환은 흉터 없는 시술 가능
심장의 주요 역할은 펌프질을 통해 혈액을 순환시켜 전신의 조직에 필요한 만큼 산소와 영양을 공급하는 것이다. 따라서 치료 또한 심장의 이러한 펌프 기능이 제대로 작동되게 함으로써 조직에서 필요한 산소와 대사 요구량을 맞춰 일상생활이 편안하고 생명에 지장이 없도록 하는 데 목적이 있다.
치료는 크게 약물치료, 수술적 치료, 시술로 나뉜다. 약물치료의 경우, 심장기능을 좋게 해주기 위해 이뇨제, 강심제, 심장 부하를 덜어주는 혈관확장제, 항혈전제, 부정맥 치료제 등을 주로 사용한다. 심장질환의 종류에 따라 이들 약물을 적절히 처방하는데, 각각의 약물이 따로 혹은 합동으로 작용하며, 약의 합병증을 줄이기 위해 같이 투여하는 경우도 있으므로 약을 많이 복용한다고 심각하게 걱정하지 않아도 괜찮다. 좌우 단락으로 인한 큰 결손이 있는 경우, 또는 협착 질환군, 청색증 질환군, 판막 역류 질환군 에서 약물치료로 제대로 된 심장기능을 유지 하기 어려우면 수술적 치료가 필요하다.
최근에는 흉터 없이 수술과 동일한 치료 결과를 얻을 수 있는 심도자술을 이용한 시술법이 많이 개발되어 치료 가능한 선천성 심장질환이 늘어나고 있어 고무적이다. 아직은 모든 선천성 심장질환에서 가능한 것은 아니지만 이차공 심방중격결손, 결손 크기가 아주 크지 않은 동맥관 개존은 대부분 시술로 치료가 가능하다. 심실중격결손 일부, 폐동맥판막협착, 최근에는 일부 폐동맥판막질환이나 대동맥판막 질환은 판막 스텐트 삽입 시술이 가능하다.



심장질환 종류와 정도에 따라 달라지는 일상생활 관리
심내막염 예방 모든 환자에게 필수. 선천성 심장질환은 특히나 균 감염에 취약하므로 개개인의 위생 관리가 아주 중요하다. 수술이나 시술 후 6개월까지도 심내막염에 잘 걸릴 수 있다. 치아 관리가 특히 중요한데, 우선 심한 충치가 생기지 않도록 관리해야 하며, 잇몸 스케일링이나 발치, 치수치료(신경치료)를 할 경우에는 처치 1시간 전에 예방적 항생제를 복용해야 한다. 반면 많이 흔들리던 유치가 집에서 갑자기 뽑혔을 경우에는 잇몸 출혈이 없다면 특별히 항생제를 복용하지 않아도 괜찮다. 이 외에 다른 부위의 수술이나 사고, 상처로 피가 날 때도 항생제를 복용하도록 한다.
운동 및 일상 활동 수술이나 시술로 교정된 경우에는 가벼운 운동이나 일상생활에 제한은 없다. 하지만 선천성 심장질환 중에는 계속 관리가 필요한 질환도 있고, 운동을 해야 심장에 더 도움이 되는 경우도 있으므로 운동 가능 여부와 강도 등은 주치의와 상의하도록 한다. 대개 판막 관련 질환인 경우 무거운 역기나 아령을 드는 근력운동은 피해야 질환이 진행되는 것을 예방할 수 있다. 수영이나 달리기, 자전거 타기, 트레드밀 등의 유산소 운동을 추천한다.
주의 필요한 상태 변화 3일 이상 지속되는 열, 갑작스러운 두근거림, 어지러움, 실신이 나타난다면 반드시 병원을 방문해야 한다. 이러한 상태 변화가 병의 진행 때문인지 확인하고 정확한 진단과 빠른 치료를 받아야 한다. 어릴 때 수술받은 성인의 30%는 수술 10-20년 후 부정맥이 동반된다는 연구 결과가 있으며, 노년에서는 심부전, 대사성 심질환이 합병되는 경우가 많으므로 오래 건강하게 살기 위해서는 같이 챙기고 두들겨보는 관리가 필요하다.
정기검진 정기검진으로 병의 악화나 진행, 호전 정도를 잘 알고 일상생활을 관리하는 것이 필수다.
가족 중 선천성 심장질환이 있는 경우 태어날 아기의 병에 대해 미리 상담하도록 한다. 최근에는 유전자 연구 결과가 꾸준히 밝혀지고 있어 의료진과의 상담이 큰 도움이 될 수 있다.


최근에는 흉터 없이 수술과 동일한 치료 결과를 얻을 수 있는 심도자술을 이용한 시술법이 많이 개발되어 치료 가능한 선천성 심장질환이 늘어나고 있다. 이차공 심방중격결손, 결손 크기가 아주 크지 않은 동맥관 개존은 대부분 시술로 치료할 수 있으며, 최근에는 일부 폐동맥판막질환이나 대동맥판막질환에서 판막 스텐트 삽입 시술이 가능하다.