S STORY
포기하지 않고 잘 관리하면
문제없이 살 수 있습니다
환자의 주변 상황까지 살펴 평생 함께 걸어가는 염증성 장질환 명의, 천재희 교수
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탈이 나서 배가 아픈데 거기에 화장실까지 계속 들락거리다가 약 먹고 겨우 진정된 경험은 누구에게나 한 번쯤 있다. 그런데 생각만 해도 아찔한 이런 일이 평생에 걸쳐 멈추지 않고 계속된다면 어떨까? 천재희 교수(소화기내과)가 만나는 염증성 장질환 환자들은 이런 일을 시도 때도 없이 겪는다. 그래서 천 교수의 치료 목표는 “배가 아프지 않은 기간을 최대한 늘리는 데” 있다. 염증성 장질환의 완치가 요원한 지금, 통증 없는 소중한 일상을 유지시켜주는 치료, 그것이 그가 환자들에게 해줄 수 있는 최고의 방책이다.
에디터 이나경 포토그래퍼 최재인
난치질환으로 분류되는 염증성 장질환은 어떤 병을 말하는 건가요?
염증성 장질환은 소장과 대장 등 하부위장관 쪽에 생기는 크론병, 궤양성 대장염, 위장관 베체트병 등을 말합니다. 만성 염증을 일으키는 장질환으로, 주로 유전적인 요인, 면역학적인 문제 등이 원인으로 꼽힙니다. 음식을 잘못 먹거나 어떤 균에 감염되어 생기는 병이 아니라는 거지요. 이 질환들은 현재 완치할 수 있는 치료제가 없어 난치질환으로 분류됩니다. 그래서 완치 목적이 아닌, 환자가 아프지 않은 상태를 잘 유지하도록 관리해주는 치료를 하고 있습니다. 이 면역질환이 발생하는 연령은 질환마다 다르고, 증상도 매우 다양합니다. 복통이야 너무 수많은 원인과 증상을 보이지만, 혈변이나 체중 감소 같은 증상이 만성적으로 반복된다면 염증성 장질환을 의심해봐야 합니다.
완치가 되지 않는다면 환자에게도, 의사에게도 끈질기게 병과 싸워야 하는 숙제가 있겠는데요.
아프지 않고 정상적인 일상을 사는 상태를 관해라고 하는데, 그 기간을 최대한 길게 만드는 것이 치료의 목표입니다. 물론 검사 결과에서도 염증 소견이 좋아진 상태가 오래 유지되어야 합니다. 치료가 잘되면 평생 괜찮은 분들이 있는가 하면, 어떤 분은 잘 유지되다가 갑자기 나빠지는 경우도 있습니다. 그땐 음식을 잘못 먹었나, 스트레스를 많이 받았나, 약을 잘 안 먹었나, 과음을 했나 등등 나빠진 원인을 찾지만, 실제로는 악화 원인을 잘 모르는 경우가 더 많습니다. 하지만 너무 걱정하지 않아도 되는 게, 제때에 약이나 주사를 처방대로 잘 따라간다면 90% 이상의 환자들은 병을 잘 관리하며 살아갑니다.
장의 염증 때문에 일상이 고생스럽다면 환자의 현실은 녹록지 않을 것 같습니다.
국내에선 궤양성 대장염, 크론병, 위장관 베체트병 순으로 환자가 많습니다. 그중 베체트병은 보통 류마티스내과나 피부과에서 주로 보는데, 장에 생기는 경우에는 예후가 많이 좋지 않아 따로 소화기내과에서 다룹니다. 병이 심해지면 수술로 장을 잘라내는데, 재발이 반복되면 여러 번 장을 절제해야 합니다. 크론병이나 궤양성 대장염은 오랫동안 앓으면서 염증이 지속되면 합병증으로 대장암이 생길 수도 있습니다. 이때 생기는 대장암은 예후가 좋지 않아 30-40대에 생기면 정말 안타까운 결과로 이어질 수 있습니다. 염증성 장질환 환자의 30% 정도는 우울증, 불안장애, 수면장애 같은 문제로 어려움을 겪기도 합니다.
염증성 장질환 환자들에게 반드시 강조하시는 부분이 있으시다고요.
환자들은 두 가지 극단으로 나누어지는 것 같습니다. 우선, 치료가 안 된다는 생각에 지레 포기하는 분들입니다. 이런 분들은 치료를 제대로 받지 않고 지나치게 스트레스를 받은 나머지 직장이나 학업을 포기하고 낙심합니다. 하지만 치료만 잘 받으면 학업도 직장도 결혼도 가능합니다. 한편, 그와 반대로 치료를 안 받아도 된다고 생각하는 분들이 있습니다. 이 질환의 특성이 겉으로 증상이 드러나지 않는 시간이 있는데, 이때 나는 진짜 괜찮아졌나 보다 하고 치료를 중단해버립니다. 하지만 다시 또 갑자기 나빠지는 경우가 있습니다. 그래서 치료에 대해 너무 집착하거나 과도하게 걱정하는 것도 금물이고, 또 상태가 좋다고 방심하지도 마시라고 강조하고 싶습니다.
기억에 남는 환자도 많으실 것 같은데, 나눠주실 만한 사례를 소개해주세요.
젊은 환자들은 결혼, 임신, 출산이 순탄하게 진행될 수 있을지 걱정이 많습니다. 실제로 난임으로 힘들어하는 분들도 많고요. 그중 결혼 후 COVID-19 때문에 임신이 안 되어 고생한 30대 여자 환자는, 효과가 좋은 새로 나온 주사치료제를 맞고 상태가 좋아졌고 30대 후반에 자연임신으로 건강한 아이를 출산하셨어요. 그러고는 아기랑 같이 진료실에 들어오시는데, 정말 유난히 반갑고 고맙더라고요. 또 한 분은 장을 잘라내는 수술을 여러번 받은 분이 기억납니다. 소장이나 대장은 장이 길어서 일부 잘라내도 큰 문제는 없지만, 여러 번의 수술로 길이가 너무 짧아지면 염증이 또 생겨도 더는 수술을 못하게 됩니다. 그분은 여러 번 장 절제수술을 받으셨는데, 마지막 수술 후 더 이상 재발 없이 잘 지내고 계세요. 이렇게 끝까지 잘 버텨내면 문제없이 살 수 있으니, 환자들이 조금 더 용기를 내주면 좋겠습니다.
평생 관리해야 환자들이나 가족들은 치료약에 관심이 아주 많을 것 같은데요.
지난 5-6년 사이 좋은 약들이 많이 나왔습니다. 주사약은 생물학적 제제라고 하고, 먹는 약은 소분자 억제제라고 하는데, 이들은 기존 치료약과는 달리, 모두 어떤 염증을 일으키는 표적 물질을 목표로 삼습니다. 스테로이드처럼 염증이 전신 어디에 생겨도 다 치료되는 약이 아니라, 장만 겨냥해서 또는 면역질환만 목표로 삼아 치료합니다. 표적 범위가 좁을수록 전신 부작용이 덜 생기고, 딱 문제가 되는 부분만 표적으로 삼기 때문에 다른 부위는 건드리지 않고 효과를 높이는 장점이 있습니다. 2-3년 간격으로 치료 효과가 좋은 약제들이 나오고 있으니, 환자들도 포기하지 말고 잘 견뎌주면 좋겠습니다.
한 환자와 오래 만나시니, 환자와의 신뢰도 남다르실 것 같습니다.
어렸을 때 처음 왔다가 점차 어른이 되어 결혼과 출산을 거쳐 아이랑 같이 오고, 또 나이 들어가고.... 이런 식으로 만나다 보니 인생을 같이 가고 있다는 느낌이 들 때가 많습니다. 마치 환자의 희로애락을 같이 나누고 있다고 할까요? 사실 대부분의 환자들이 아주 잘 관리되고 있는 편이라, 개인적인 질문들, 즉 어느 지역에서 오시는지, 병원 오기가 어렵지는 않은지, 학업이나 사회생활에서 어려움은 없는지 많이 묻고 듣는 편입니다. 그 사이 신뢰가 쌓여 어떤 치료를 시작할 때 환자와 충분히 상의하고 같이 결정할 정도가 되지요. 결국은 그것이 환자에 대한 애정이기도 하고요.
국내 염증성 장질환의 권위자로서 집중하고 계신 연구 분야에 대해 말씀해주세요.
염증성 장질환이 쉽지 않은 데다가 완치되는 질환도 아니어서 오히려 이 분야에 더 관심이 생겼습니다. 미해결 분야라 기초연구도 두루 섭렵해야 하지만 오히려 그런 것들이 연구에 관심이 많은 저와 맞았다고 할까요? 요즘은 장내 세균 미생물 분야를 연구하고 있습니다. 프로바이오틱스를 개발한다든가, 유산균이 염증성 장질환 치료에 어떻게 도움이 되는지 연구 중이고, 면역치료제개발, 이 질환의 기전을 밝히기 위한 유전자 연구 등을 진행하고 있습니다.
염증성 장질환 환자는 결혼이나 출산, 직장에서 문제가 있을 거라 생각하는 분들이 있는데,
이런 이유로 환자들은 움츠러들기도 하고 병 자체를 밝히지 않으려고 합니다. 하지만 치료와 관리만 잘되면 문제될 이유는 전혀 없습니다.
이 질환에 대해 색다른 시선을 거두고 조금만 더 배려한다면, 환자들은 잘해나갈 수 있다고 봅니다.
명의의 특강
염증성 장질환
장(腸) 속 만성 염증과의 불편한 동거, 원칙 지키면 더 편해진다
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지속되는 복통과 설사, 혈변은 단순한 과민성 장증후군이나 장염이 아닌, 우리 몸의 면역계가 장 점막을 공격하는 만성 염증성 질환의 신호일 수 있다. 증상 악화와 호전이 반복되므로 정밀한 진단과 환자 맞춤형 치료 전략이 무엇보다 중요하다.
염증성 장질환은 위장관 내에 원인을 알 수 없는 만성 염증이 발생하는 난치성 질환이다. 유전적 요인, 환경적 요인, 장내 세균총의 변화, 이상 면역 반응 등이 복합적으로 작용해 발병한다. 증상이 악화되는 활동기와 증상이 호전되는 관해기가 반복되는 특징을 보이며, 대표적으로 궤양성 대장염과 크론병으로 나뉜다. 아울러 동양권에서 상대적으로 빈도가 높은 위장관 베체트병 또한 주요 만성 궤양성 장질환으로 분류되어 세밀한 관리가 필요하다.
글 천재희 교수(소화기내과)
궤양성 대장염, 대장 점막의 연속적 염증
묽은 변, 혈변, 점액변
궤양성 대장염은 염증이 대장 점막 및 점막하층에 국한되어 나타나는 만성 질환이다. 병변이 직장에서 시작되어 끊어짐 없이 연속적으로 상부 대장으로 진행하는 특징을 보인다. 궤
양성 대장염은 염증이 침범한 부위와 범위에 따라 크게 세 가지 형태로 분류한다. 염증이 항문과 인접한 직장에만 국한된 상태는 직장염, 염증이 직장을 넘어 좌측 하행결장까지 퍼진 경우에는 좌측 대장염으로 분류한다. 하행결장을 지나 횡행 결장과 맹장 등 대장 전체로 염증이 확산된 형태는 광범위 대장염으로 진단한다.
염증의 범위와 중증도에 따라 묽은 변, 혈변, 점액변이 주된 증상으로 나타난다. 염증이 직장을 침범하면 변을 참기 어려운 급박변, 배변 후에도 변이 남은 듯한 뒤무직, 야간 설사, 변실금이 동반된다. 환자의 최대 약 50%까지 장 외 신체 기관에도 염증이 동반될 수 있다. 염증이 관절을 침범하면 말초 관절염, 강직성 척추염이 나타나며, 피부 증상으로는 결절성 홍반, 괴저성 농피증 등이 있다. 포도막염, 공막염, 원발성 경화성 담관염, 지방간 등도 동반될 수 있으며, 일부 환자들은 만성 염증으로 인한 발열, 체중 감소, 빈혈, 만성 피로감 등 전신 증상을 호소하기도 한다.
대장내시경과 조직검사 필수
궤양성 대장염은 단일 검사만으로는 진단이 불가능하며, 임상 증상과 대변검사, 혈액검사, 대장내시경 및 조직검사 결과를 종합해 진단한다. 우선 혈액검사로 전신 염증 활성도를 반영하는 C-반응성 단백질과 적혈구의 침강 속도가 상승하는지 확인하고, 빈혈 지표와 알부민 감소 여부도 살핀다. 대변검사에서는 장 점막에 염증이 있을 때 호중구에서 분비되는 분변 칼프로텍틴 농도를 측정해 장 염증의 활성도를 평가하고, 과민성 장 증후군과 감별한다. 감염성 장염을 배제하기 위해 클로스트리디오이데스 디피실 독소 검사와 균 배양검사를 병행하기도 한다. 최종적으로 대장내시경을 통해 점막의 충혈, 부종, 헐음, 궤양, 자발성 출혈 상태 등을 직접 살피고, 조직검사를 시행해 대장의 만성 구조적 변형을 확인한다.
증상 완화 넘어 대장 점막 치유까지
과거에는 단순히 증상을 완화하는 임상적 관해를 주요 치료 목표로 삼았지만, 최신 진료 지침에서는 내시경검사에서 궤양이 사라지는 점막 치유를 목표로 한다.
경증에서 중등도 환자는 항염증제인 5-아미노살리실산을 사용하는데, 관해 유도기에는 하루 2.4-4.8g, 관해 유지기에는하루 1.5-2.4g을 사용한다. 중증도에서 중증 환자는 스테로이드제로 단기 염증을 조절한 후, 아자티오프린이나 6-메르캅토푸린 등의 면역억제제를 병용한다. 이 약제로 치료 반응이 불충분하다면 인플릭시맙, 아달리무맙, 골리무맙, 베돌리주맙, 우스테키누맙 등의 생물학적 제제, 또는 토파시티닙, 우파다시티닙 등의 소분자 억제제를 사용한다.
약물치료에도 효과가 없거나 대장암, 대량 출혈, 천공(구멍),독성 거대결장 등이 발생한 경우에는 수술치료로 전대장직장 절제 및 소장낭-항문 문합술을 시행한다.
크론병, 위장관 전반의 불연속적 깊은 염증
입부터 항문까지 염증이 침범한다
크론병은 입에서 항문까지 위장관 어디에나 발생할 수 있는 만성 염증성 질환으로, 주로 회장 말단부와 맹장 부위에 가장 흔하게 발병한다. 궤양성 대장염과 달리 염증이 장벽 전층을 침범하는 관통성 염증의 양상을 보이며, 정상 점막과 염증 부위가 번갈아 나타나는 건너뛰기 병변이 특징적이다.
가장 대표적인 증상은 우하복부 통증, 만성 설사, 체중 감소다. 소아청소년기에 발병할 경우 영양 흡수 장애로 인한 성장 장애가 가장 중요한 문제로 지적된다. 국내 크론병 환자의 약 30-50%는 치루와 항문 농양이 나타나는데, 단순 치질로 오인해 치핵 수술을 받은 이력이 있는 환자들도 적지 않다. 또한 깊은 궤양과 전층 염증으로 인해 장이 좁아지는 협착이 나타나기도 하고, 장과 다른 장기 또는 피부 사이에 비정상적인 통로가 생기는 누공, 복강 내 농양 및 천공 등도 발생할 수 있다.
고위험 환자는 조기에 생물학적 제제 투여
크론병 진단에는 대장내시경이 핵심이며, 소장 침범 여부를 확인하기 위해 소장캡슐내시경, CT 소장조영술, MR 소장조영술을 필수로 시행한다. 진단 후에는 진단 당시 환자 연령과 병변 위치, 질병 양상에 따라 몬트리올 분류법을 적용해 세분화하고, 배변 횟수와 복통, 전신 상태 등을 종합한 크론병 활성도 지표를 통해 치료 반응을 평가한다.
과거에는 치료 단계를 순차적으로 올리는 단계적 접근법을 주로 사용했지만, 현재는 예후가 불량할 것으로 예측되는 고위험군 환자에게는 조기에 생물학적 제제를 투여하는 초기 적극적 치료를 적용한다. 대규모 무작위 대조 임상시험 결과, 인플릭시맙과 면역조절제를 조기에 병용 투여한 환자군은 통상적인 단계적 치료 환자군에 비해 26주 차 임상적 관해 도달률에서 유의미하게 높은 효과가 입증되었다.
위장관 베체트병, 희귀 난치성 장 염증
전신 혈관염이 위장관 침범
위장관 베체트병은 전신성 혈관염인 베체트병이 위장관을 침범해 발생하는 희귀 난치성 질환이다. 한국, 중국, 일본 등 극동아시아와 중동 지역에서 서구권 대비 높은 빈도로 발생하는 것으로 보고된다.
다른 염증성 장질환과 달리 궤양 모양이 특징적이어서, 내시경검사 시 회맹부에 경계가 명확하고 깊게 파인 대형 궤양이 보인다. 위장관 베체트병은 궤양이 장벽 깊숙이 침투하기 때문에 대량 장출혈과 장의 급성 천공 위험이 크론병보다 크고, 수술 후에도 재발률이 높다. 반복되는 구강 아프타성 궤양, 음부 궤양, 포도막염을 비롯한 안구 염증, 결절성 홍반, 여드름양 피부 병변 등 전신 베체트 증상이 동반되는 경우도 흔하다.
난치성 대형 궤양은 생물학적 제제 투여
치료 시에는 우선 설파살라진이나 메살라진을 기본 치료제로 사용하며, 급성기 중증 염증을 조절하기 위해 코르티코스테로이드를 투여한다. 다만 스테로이드 의존성이 높거나 질환이 지속적으로 재발할 경우에는 면역조절제인 아자티오프린을 병용한다.
치료제에 잘 반응하지 않는 난치성 대형 궤양 환자에게는 인플릭시맙이나 아달리무맙 등의 생물학적 제제를 적극 투여해 궤양의 완전한 치유를 도모한다.
편안한 장(腸) 위해 이것만은 꼭 지키세요!
- 약은 반드시 주치의 처방대로 증상이 호전되었다고 해서 환자 임의로 약물을 중단하면 장 점막 내부의 염증이 재발해 협착이나 천공 같은 돌이킬 수 없는 구조적 손상으로 이어진다.
- 금연 및 식이 관리 금연은 특히 크론병 환자의 재발률과 수술률을 크게 낮추는 필수 요소다. 영양 불균형을 예방하기 위해 고단백의 균형 잡힌 식단을 유지한다. 다만 환자마다 증상을 악화시키는 음식이 다르기 때문에 개인별 식품 모니터링이 필요하다.
- 지속적 정기검진과 모니터링 정기적으로 혈액검사, 대변 칼프로텍틴 검사, 대장내시경검사를 시행해 장 내부의 점막이 잘 치유되고 유지되고 있는지 꾸준히 점검해야 한다.
- 몸과 마음 관리하기 규칙적인 운동과 명상 등으로 몸과 마음을 관리한다. 스트레스를 줄이고 긍정적인 태도를 유지하는 것도 염증성 장 질환 관리에 도움이 된다.
천재희 교수
소화기내과
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월간 <세브란스병원> 2026년 10월호